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“人命在倒计时，与其等死不如构兵。”
2024年末，在一段用东谈主工智能完成的演讲里，京东集团原副总裁、患者蔡磊公开了我方的现状。
2024年，是蔡磊与渐冻症征服的第五年。渐冻症，被称为“宇宙五大绝症之首”。
五年来，他的身段如冰雪般被逐步“封冻”。如今，他沉重挤出的说话旁东谈主已难分歧，手指也完全失去力气，按不动鼠标，需要借助眼控仪智商与东谈主相易、职责。
时于当天，他仍坚抓每天早上八九点初始职责，直至凌晨。在自传《笃信》中，他写谈：“临了一次创业，要‘抢技巧’，要在倒下前多作念事情。”
看着如斯拚命的丈夫，如今，段睿还是不忍再劝了。“每劝他一下，即是阻误他一分钟技巧，但愿就小一分。”
看着带着小小的团队进行“临了一次创业”的蔡磊，段睿决定和他站在沿路。2022年，段睿放下了我方打拼多年的功绩，全身心插足“破冰驿站”的直播。
就这么，蔡磊把办公室搬到了我方卧室，组建团队进行科研。段睿就在对面的楼宇里带团队作念直播。“一个赢利，一个费钱”，单干明确。攻克荒僻病的功绩谈阻且长，需要有可靠、坚实的资金来源作念维持。直播的收益，是进犯的一环。
段睿很拼，职责到凌晨两点是常态。抱着要作念成“百大哥店”的信念，每触及一个新的领域，她齐会带着团队沿路策动学习，对比选品。现在，“蔡磊破冰驿站”账号还是冲破510万粉丝，直播间同期在线东谈主数最高冲破12.6万东谈主。
直播间的另一个作用是发布团队对于渐冻症的最新科研驱散。在段睿看来，直播是一个绝佳的传播途径。在辩论区，有病友咨量度题，也有网友加油打气。
蔡磊的一言一动，齐牵动着渐冻症病友和家属的心。
2019年末，蔡磊决定搭建渐冻症患者数据平台“渐愈合营之家”。轨则2024年末，平台注册患者数目超15000东谈主，现在已成为宇宙最大的渐冻症患者科研大数据平台。
通过对患者病情的监测和统计，这个数据平台为临床人人和科学家提供了真确的疾病策动数据。而在临床教育设施，平台不错快速招募到患者。
新年开头，蔡磊用眼控仪写下了一封公开信。他先容，AG百家乐计划2024年，团队联袂多名科学家、多家科研单元和病院，共同树立8家纠合现实室，并促成10条药物管线进入临床阶段。
蔡磊笃信，若是能扩大渐冻症患者脑组织和脊髓组织样本库，就更有可能找到病因，继而找到颐养的步骤。
2022岁首，他决定捐献遗体，将大脑用于科研。随后，他在病友群里发起了捐献遗体意愿的接龙，很快就罕有百名病友报名。
在直播间里，段睿大多齐是笑呵呵的。和咱们聊团队获取的说明，谈到抖擞处，她会像个孩子般活蹦乱跳。她似乎不知疲惫，满满的能量。她知谈，在屏幕的背后，有千万病友和家属在关心着蔡磊和她。
直播间里，有许多熟相貌。她认得，有几位大姨是渐冻症病友。每当看到她们在直播间的互动、留言，段睿会感到无比快慰。她知谈，大姨们还在和蔡磊沿路坚抓着。
段睿精细明锐，同期也相配感性。行动北京大学医学院的毕业生，她深知医学的高尚，也昭着攻克荒僻病究竟有多难。对于改日，她不让我方有任何具体的期待。“我是一个悲不雅的东谈主，我怕任何的但愿齐会带来失望。”
她无法像丈夫蔡磊那样作念到鼓胀乐不雅。科研冲破是个概率事件，这个概率对她的东谈主生而言，即是百分之百。而阿谁冲破点究竟在何处，在这之前，究竟还需要走多远，她无法预料。然而，当下迈进的每一步，齐让她感受到了切实的意旨。
这几年，渐冻症患者数据库的搭建、越来越多人人和成本的加入，让攻克渐冻症的关系科研说明大大加速。虽不知这场“破冰之战”的颠倒在何处，但最起码，他们让这段路子压缩了好多年。这么，在改日他们就能救助一些患者，能少一些豆剖瓜分的家庭。
蔡磊在自传《笃信》中写谈：“其着实2019年11月初始活动去作念临了一次创业的时候，我就知谈我方所有这个词的奋力临了大约率齐是遽然，但即便如斯，我也要活动到底，打光临了一颗‘枪弹’。”
望望新闻记者: 楚华
剪辑: 楚华，郑念念维（实习）
视频剪辑: 楚华
录像: 刘宽漾
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