“咱们在东说念主群中，遭遇过多样各样的眼神，惊讶的，风趣的，疏离的，怜悯的…咱们局促应酬外出的抑制，更局促应酬从四周投来的眼神，但越是不外出，社会就越不会为咱们变调…”
萧疏病（Rare Disease），是指发病率很低、很稀奇的疾病，一般为慢性、严重的疾病，经常危及生命。萧疏病并非专指某种疾病，而是对一大类洒落在各个疾病系统的萧疏疾病的统称。目前，国外证实的萧疏病有7000多种，据不竣工统计，中国有向上两千万患者。
萧疏病患者本东说念主，因疾病、脸色、社会融入等原因，难以在就学、办事的日常生涯及各人方式出现。因为“萧疏”，萧疏病患者经常不被看见，也因此更难被东说念主们理解与聘请。为突破这个怪圈，海马体巨匠联袂蔻德萧疏病中心，捏续三年将镜头瞄准「萧疏」群体让萧疏病患者站在聚光灯下得以被看见。
镜头的力量，不仅仅赋予一刹难以测度的价值，还有将那些萧疏的、轻微的带入民众视线，最终在职何生涯化的场景里患者们都将被普通看见。海马体透过一张张肖像，为这些勇敢站在镜头前的患者们拍下“一张的确能代表我方的像片”，当它成为迎向各样“眼神”的底气，咱们也听见那些被折叠的东说念主生故事与耿介的心愿。
“心愿是穿灰姑娘的礼裙。
我依然舞蹈唱歌，在好意思国的戏院舞台上，在法国普罗旺斯的桥上，跳我方编的舞，唱各样作风的歌；我依然演戏，在纽约的制作主说念主俱乐部舞台、新英格兰的各个戏院舞台、北京南锣饱读巷戏剧节的舞台、扮演着悲催笑剧，依然生命与心灵一样解脱。
在患萧疏病之前，ag平台百家乐我在环球姑娘的舞台上走T台时穿了一袭灰姑娘的大裙子，看见我的东说念主都说我是在逃公主。那是我被萧疏病透彻击垮前临了的好意思好时光。但我当今依然宠爱公主裙，我历久是我方的公主。”
“但愿能早日迎来Rett抽象征的协调药物，让孩子们解脱疾病带来的孤寂。
乔乔本年7岁了，她是一个患了Rett抽象征萧疏病的女孩，她从1.5岁运行发病，逐步出现才略、话语、领会等各系统的功能退化，从此家东说念主带着乔乔踏上以病院、机构为家的康复之路，一齐走来，诚心不易，但却从未思过废弃。
手脚乔乔姆妈，我依然以为唯一踏过目下的阻扰，时候的确与生涯息争；当今只思活在当下，选藏目下东说念主，决定与生涯息争，决定用爱去呵护孩子成长，用爱去记载及共享孩子的成长点滴……”
“我叫王芳，群体内部都叫我芳姐，疾病与我同龄。资格过误诊和失误协调，当年好多年我也经常在思为什么我方与别东说念主名满寰宇，为什么疾病缠身，为什么被起花名为什么要受别东说念主异样眼力。
当那一年确诊我所患的疾病是萧疏病时，我反而宽解了，我知说念了因为是治不好的萧疏病是以我才要面临这些，我相同不错去领有本该领有的的东说念主生和价值，领有着我方以为骄横的乐不雅心态，也有着简略匡助更多病友的一份行状。”
从聚光灯下的勇敢者到背后的看护者，从单一个体叙事到家庭群像记载，萧疏的生命需要家东说念主和更多东说念主一皆来托举。本年，是海马体看见萧疏病的第三年，虽然还会有好多个三年会捏续去看见，让这一张张像片成为突破偏见的刀兵，也成为传递对等与但愿的桥梁。
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